A kórház után - kezelés szempontból

Belecsöppentünk egy új világba, ahol a szeretet és a kitartás a kulcsszavak.

Január 7-én, másfél hónapos kórházi tartózkodás után mehettünk haza.

A kórházban 4 gyógyszert állítottak be Noelnek. Hiszek abban, hogy az a jó, ha az ember minél kevesebb gyógyszert szed életes során – így szerettem volna minél hamarabb megszabadulni tőlük. Beszélgettem szülőkkel, akik gyerekei már régebb óta szedtek gyógyszer, közben hagyták el, hogy mik a tapasztalataik és 3 neurológust is meghallgattam. Számításba vettem a gyógyszeripar működését, valamint azt is, hogy mit csinál egy orvos, akinek nincs a repertoárjában alternatív gyógymód: operál és gyógyszert ír fel. Persze mindenek felett figyeltem Noel reakcióit, hogyan reagál, ha csökkentem a gyógyszert.

Az első gyógyszer, amit elhagytuk, arról egy neurológus véleménye az volt, hogy szedése közben jobbára csak mellékhatásokat figyelt meg a gyerekeknél. Elhagyása után Noel állapota javult, sokkal nyugodtabb lett.
Maradt még az epi gyógyszer és az izomlazító. Az EEG vizsgálat során egyszer sem volt kimutatható az epilepszia, ezért nekem egyértelmű volt, hogy meg kell próbálnunk milyen nélküle.
Az izomlazítónál fogalmam sem volt, hogy van-e bármilyen pozitív hatása, de úgy voltam vele, hogy a feszesség egy jelzés, egyfajta kommunikáció, amit nem elnyomni, hanem a kiváltó okára megoldást szerettem volna találni. Például: vegyük ki az orrszondát, mert az nagyon zavarja a gyereket.

Összességében 3 hónap alatt szabadultunk meg a gyógyszerektől. Egy homeopátiával is foglalkozó neurológussal folytatott egyeztetés eredménye során kezdtük el az adagok csökkentését, hiszen az elvonási tünetek azért nálunk is elég komolyan jelentkeztek.

Mindezek közben, a kórház elhagyását követő héten megkezdődött a rehabilitáció is.
Kezdetben a Budai Gyermekkórház rehabilitációs osztályára jártunk, ahol volt gyógytorna, konduktív foglalkozás és gyógypedagógia is. Ezzel párhuzamosan heti 4 alkalommal volt dévényünk.

Februárban a Blissbe kezdtünk járni, ahol a kommunikációs készség fejlesztése volt a legfontosabb cél. ,Azért kerültünk oda, hogy minél hamarabb kapjon lehetőséget Noel, hogy tudja magát kifejezni, mert előfordulhat, hogy dühös és agresszív lesz, hogy nem értik meg őt. A terapeuták kedvesek és türelmesek voltak, azonban nálunk ez a módszer nem hozott eredményt, nem haladtunk előre. Szerencsére tudtam, hogy Noel értelmével nincs probléma, így a lassú, akár hónapokig tartó feladatismétlés nem a járható út számunkra.

Szép lassan a TSMT és a HRG is az életünk része lett. A TSMT nagyon jó mozgás-feladatokat tartalmazott számunkra. Nagy hangsúlyt fektet a szimmetriás mozgásra. A HRG vízben végzendő feladatokkal vitt előre minket, de Noel félt a vízben, nem érezte biztonságban magát és ráadásul fázott is benne. Ezeket párhuzamosan csináltuk kb. 1 évig, rengeteg küzdelem és sírás mellett.

A hónapok egyre jobban bizonyították, hogy Noel értelme, emlékei megvannak, a fő problémánk a mozgás, aminek emlékei megvannak, csak nem tudja kivitelezni azokat.
Próbálkozásaink újabb állomásaként kijutottunk Varsóba a Suit terápia megismerésére, alkalmazására. Ez a terápiás módszer nagyon jót tett a gyenge izmok erősítésére. A második kiutazás után úgy gondoltam azonban, hogy a nagy mozgásokból el kell jussunk egy valamennyire önálló mozgás-kivitelezéshez, és ezek megléte után újra fogjuk tudni alkalmazni a Suit terápiát, mert akkor fog ez nálunk igazán működni. Varsóban nagyon barátságosak a mókusok. :)
​

Úgy körülbelül másfél – két év alatt eljutottam oda, hogy minden terápiát, vagy terapeutát elhagytunk, ami sírással járt. Úgy döntöttem, hogy annak semmi értelme. Nem hiszek abban, hogy sírva igazán jól lehet fejlődni, eredményeket tudunk elérni. Ezen szemléletemhez nem is találhattunk volna jobb helyet – a még ki nem próbált terápiák közül – mint az amerikai Doman módszer.

Kiutazásunk előtt először kipróbáltuk bizonyos elemeit. Kezdtük az étkezési programmal. Noel feszessége a felére csökkent – mely megerősített, hogy a feszesség egy jelzés. Ezt követte az olvasó program, valamit a lejtőzés (kúszás tanulás). Mivel láttam, hogy a program több része is jó hatásokat vált ki, eldöntöttem, hogy kiutazunk, hogy egy intenzív terápiában is részt vehessünk.


Noel fél év alatt megtanult olvasni. Mikor a kezünkbe adták a betűtáblát és először tudta megértetni magát a baleset óta, kerek mondatokat leírni, azt a boldogságot az arcán sohasem fogom elfelejteni!

Alternatív gyógyászati kezelésként próbálkoztunk akupunktúrával is, ami nálunk arra volt jó, hogy kiderült – Noel egész testében érzékeli a fájdalmat. Ami lehet furcsa, de fontos információ.

Jelenleg a nálunk leginkább bevált és sikereket eredményező Doman programot csináljuk fő vonalként, mellette lágyrész mobilizációs technikát, és lehetőség szerint sokat lovagolunk.


A kórház után - lelki szempontból

A baleset óta eltelt időszakban félelmetes, mennyi mindent éltünk meg. Ha csak azt nézném, hogy belelátni az agy működésébe mekkora élmény, közben új embereket megismerni, új helyekre eljutni. Elvesz valamit az élet, de közben töménytelen mennyiségű más dolgot ad.

A legfontosabb, hogy a fiam életben van. Adta Isten azt az élményt, hogy együtt megélhetünk még sokmindent és nem ott lett vége November 26-án.
Adott, ad sok ismeretet, tudást, az emberről, az életről.
Adott rengeteg kedves, segítőkész, jószívű embert körénk. Orvosokat, nővéreket, terapeutákat, tanárokat, ismerősöket. Embereket az utcán, boltban stb.

Megtudja az ember, hogy ha nem is mindig úgy, ahogy szeretnénk, de a család ott van. A bajban mindig.
Apával

Ha nem is működik úgy a párkapcsolat,
de rengeteg segítséget kaphatsz tőle és a családjától.
Jönnek emberek, akik meg pont azt adják, ami még hiányzott. Egy család, akiktől nem csak a terápiákban kaptunk rengeteg segítséget, hanem lelkileg is. Mikor nagyon padlón voltam meghívtak minket családi ünnepekre vagy együtt
tornáztattuk a gyerkeket. Egy barátnőt, akit a baleset előtt 1-2 héttel ismertem meg.Ő már a kórházba is bejött hozzánk. Vele megszámlálhatatlanul sok időt töltöttünk beszélgetéssel. Ő segítségével voltam ésszerűbb és lelkileg erősebb.
Főleg Istenről beszélgettünk.
Egy barátot, Janit, akit úgy ismertem meg két és fél év után, hogy ebben a nagy Budapestben a szomszédságába költöztünk.
Egyébként Ő az egyik tűzoltó, aki részt vett a mentésben.
Ő hozta a felszabadulást, a nevetést az életünkbe, rengeteg élménnyel
ajándékozott meg minket. Ő volt családon kívül, akivel elengedtem Noelt, akinek először engedtem meg, hogy vezessen. Valahogy az a gondolat segített, hogy ha baj van, akkor tudja, mit kell tenni. Egy szülő egy ilyen eset után - legalábbis én - azt éreztem, hogy mindig mellettem kell legyen a gyerek, hogy ne történjen semmi baja. Nem vezeti más az autót, amiben utazik csak én, nem veszthetem egy pillanatra sem szem elől stb. És a tudat, hogy ha én nem vagyok ott, ott vannak a tűzoltók, akik vigyáztak rá. Ez segített a hétköznapokban lépéseket tenni ennek a befeszült állapot elengedéséhez, hogy Ő volt a közelünkben.


Isten mindig tudja, mikor, kik azok az emberek, akik jó, ha megjelennek az életünkben.

Aztán persze pofonok nélkül nincs élet, jött a padló újra. A gondolatok, a milyen életünk lehetne, ha nem történt volna meg a baleset. A félelem, hogy nem tudom megoldani a helyzetet, félelem a jövőtől, hogy mi lesz tíz, húsz év múlva.
A kétségbeesés és a minden összedől érzése, hogy azt hiszed már eleget
változtál, tanultál, hogy ne ismétlődjenek a megszokott csalódások és sémák az életedben, persze kiderül, hogy tévedtél. Valahogy próbálod feldolgozni a
gyerekeddel történteket, hogy az életetek már sosem lesz olyan, mint a baleset előtt és valahogy túl kéne azon a vágyon lépni, hogy lesz még olyan nemsokára és előre nézni, közben az élet egyéb területein helyt kéne állni. A bűntudat, hogy szabadságra vágysz és mennyire nem vagy jó anya, a környezetedben csak azokat a mondatokat hallod meg, ahol ők is visszajelzik , hogy egy nulla ember vagy. Közben az emberi kapcsolatok, a fiamnak felépített terápiás rendszer összeomlik, ami még inkább beledöngöl a földbe, a gödör aljára, jó mélyen.
És akkor megint tanulsz valamit!
Megtanulod, hogy bárki vagy, azt tudd vállalni őszintén. Tudni,
hogy hiába akarsz mindent a legjobban tenni, akkor is történnek majd rossz
dolgok és azok fájni fognak. Ezután is lesz elmúlás, lesznek dolgok, amik véget
érnek és el kell őket engedni. Megtanulsz nemet mondani. Rájössz, hogy neked mik a fontos dolgok.

Akkor elkezdesz kimászni a gödörből. Új gondolatokkal neki vágni az életnek újra. Akkor menjünk. :)